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【专访】癫痫其实就像过敏,却活在「随时会挂掉」的刻板印象里


大家或许听过羊癫疯,但可能不知道,这个疾病名称不仅是讹传而来,更语带歧视;大家可能也都看过电视剧里癫痫患者全身抽搐、口吐白沫的画面,但可能不知道,这样的刻板印象,让无数癫痫患者连拥有个稳定的工作都不敢奢望。

全台有23万癫痫患者,每100人就有一位,但我们对这个疾病却了解很少、刻板印象很多。关键评论网访问了台湾超越巅峰关怀癫痫联盟理事长曾幼玲,以及癫痫患者张韦文,让他们告诉我们,癫痫明明与一般疾病无异,为何癫痫患者的生活却仍碰壁。

癫痫≠发疯,别再用「羊癫疯」的名称歧视朋友

癫痫在民间被称作「羊癫疯」或「猪母癫」,但其实这种疾病跟动物一点关係也没有,癫痫是由脑部不正常放电所引起的。

之所以会有这些奇怪的称呼,是因为有些癫痫患者严重发作时,会倒地抽搐,看起来像羊受惊吓四脚朝天的样子,或者是发出类似猪的叫声。而中国自古以来都认为人是受了「风寒」才会生病,因此病名中通常有个「风」字。另外有些患者发作时,会答非所问,被大众误解为「发疯」「疯癫」,「风」才会被讹传成「疯」,也才会有这些带有歧视意味、加深刻板印象的称呼。

癫痫真正发生的原因是脑部不常放电。台湾癫痫之友协会介绍,人的脑中有无数的神经纤维,许多带电的离子在其中活动,透过微小的电流传递讯息,维持脑部运作。癫痫症就是脑中某个部位的神经太活跃,造成脑部的电位错乱。简单来说,就是脑子漏电了。

而造成脑部漏电的原因,不只遗传。《超越巅峰广场》第20期介绍,只有5%的癫痫单纯来自遗传,其他包括饮酒过量、脑中风、脑瘤、脑部受外伤等,都可能造成癫痫。

别再听信谣言了,癫痫病人不是每个都会「咬舌而死」

癫痫患者没发作时,就跟正常人没两样。而有些外在因素容易诱发癫痫发作,包括突然的闪光、声音、压力、情绪、睡眠不足等,因人而异。

发作时会因为每个人脑中放电部位不同,有不同的症状,大部分都没有电视演的「倒地不起、全身抽搐、口吐白沫、眼球上吊、咬断舌头」这幺恐怖。

癫痫最粗浅的分类,是依照大脑不正常放电的区域,分成「全面发作」与「局部发作」。「全面发作」是指整个脑子突然不正常放电,「局部发作」则是大脑只有一个地方不正常放电。

全面发作最常容易分辨的种类,是「小发作」以及「大发作」。而局部发作,则可以依照有无丧失意识,分为「有意识」及「无意识」。

依照这些分类,可以把癫痫症状大略分为四种:

    全面发作「大发作」:大发作就是一般戏剧里面常见的,倒地不起、全身抽搐、牙关咬紧,有的会伴随口吐白沫,或大小便失禁。通常可以5分钟之内就自行恢复,但如果超过5分钟,就可能会有生命危险,必须立即送医。 全面发作「小发作」:又称为失神发作。患者会突然目光呆滞、毫无反应,如果本来正在说话,会像被石化一样,突然不说话、不动作。有时候则可能会有舔嘴唇、眨眼、动手指等小动作。通常会在30秒内恢复。 局部发作「有意识」:又称为单纯型发作。症状包括局部的抽搐,或是有怪异感觉,比如感觉有虫在皮肤上爬、闻到怪味道、看到很奇怪的闪光、听到奇怪的声音、对某些景象有既视感、心悸、头昏或出现鸡皮疙瘩。 局部发作「无意识」:又称为複杂型,分为直接昏厥与「自动症」两种。自动症会出现一些不自主的动作,包括东摸西摸、绕圈子走路、莫名的哭或笑、手乱抓东西、舔嘴唇、做鬼脸、胡乱说话等。但患者发作结束时,会对之前的这些动作完全没有记忆。
只要大脑不正常放电,而引起的外显身体症状,就称为癫痫。因为大脑的各个区域都主导着身体不同一部分,因此癫痫发作的症状不计其数,这边只能用最粗略简单的方式分类。这就是全面性癫痫的另外一种「肌跃性癫痫」。

这几类癫痫症状当中,以「全面发作─大发作」和「局部发作─无意识」这两种,最难被一般大众接纳,由于大部分人不了解癫痫,有的会误以为癫痫等同精神病,甚至还有迷信的长辈,会以为患者是「被髒东西附身」。而就算了解这是癫痫,大多数人也会因为发作时「看起来」很恐怖,而对癫痫患者退避三舍。

张韦文便是属于全面发作型,而且包含「大发作」和「小发作」两种。小发作的时候他会突然失神、呆住几秒钟,或是不自觉的拍胸口、站起来、左摇右晃或左看右看,只要几秒钟或几分钟就会自己停止。

而张韦文大发作多在晚上睡觉时,大发作前他会先醒来,发觉自己心跳加快,过1─2分钟后便昏迷、失去意识,再次醒来时,就会发现舌头、嘴唇都不小心被自己咬破了,他形容,「两个嘴唇肿得像香肠,同时头很痛」。而旁人观察,他大发作时就是全身抽搐、牙关咬紧。

癫痫患者求职的两难:隐瞒疾病还是如实告知?

张韦文虽然只会在晚上睡觉时大发作,但他求职仍然处处碰壁。一开始他进入餐厅当外场服务生,但有一次他癫痫突然小发作,便失神打破了盘子。事后他向老闆说明自己是癫痫患者,隔天雇主马上说他「不太适合」而辞退他。

打破盘子被辞退可以理解,但随后,张韦文又应徵了十几个地方,每次面试只要谈到自己有癫痫时,对方都以「我们无法承担意外责任」为理由拒绝。

而后,张韦文为了增加竞争力,考取居家清洁跟居家照护的证照,但找工作仍然找了两三个月,都因为癫痫没有人愿意录用。别无他法的张韦文,现在与女朋友刘芳雯自行接案,做居家清洁。

曾幼玲表示,在台湾,超过50%的癫痫朋友难以找到稳定的工作,有工作的癫痫患者也有50%被低估工作能力。而根据美国治疗癫痫后遗症委员会报告,癫痫病患的失业率是正常人的两倍,另外有4成以上的病患会因为癫痫而使收入减少。

刘芳雯说,很多人对癫痫的印象都是「发作时会咬舌、随时会挂掉」,因此很多癫痫朋友都都像张韦文一样,一谈到痼疾就被拒绝,让癫痫患者不知道该诚实以对,还是隐瞒病情。

癫痫纳入《身障法》,让他们能顺利就业

虽然癫痫患者只要不发作,几乎跟一般人没有两样。但是社会加诸的歧视、异样眼光,使得癫痫朋友受到的歧视不亚于爱滋朋友或精神病患,相较于爱滋朋友与精神病患都有专法保障,求职之路比身障者更坎坷癫痫患者,一开始却连最基本的《身心障碍保护法》都无法纳入。

每个癫痫患者依照脑部放电部位跟放电程度的差别,症状小到失神、大到昏厥,有的又可以透过开刀跟服药控制,甚至完全不发作,所以很难「明确」的立法。

2000年开始,曾幼玲就不断奔走,希望将癫痫纳入当时的《身心障碍保护法》,也就是现在的《身心障碍权益保障法》(以下简称《身障法》)。

如果顺利入法,癫痫患者将可以拿到医疗、教育、就业等补助。这些补助,对于需要定期回诊取药、在学校及职场备受歧视的癫痫朋友来说,不无小补。更重要的是,明示「企业每聘僱67人,就要聘雇一位身心障碍者」的《身障法》38条,在这样不友善的社会氛围下,能够保障他们的就业权益。

经过两年的努力,2002年2月,最严重的「顽性(难治型)癫痫」,终于纳入《身心障碍保护法》,能够领到身心障碍手册,拥有身心障碍者该有的福利。之后虽然经历一些波折,但现在,只要「一年内,每个月平均发病两次,而且失去意识以至于影响生活」的难治型癫痫患者,都可以拿到身障手册。

联合报导,其实癫痫需要避免的工作,只有以下几个类型:

厨房工作:发作时身旁可能有火、刀具、滚烫的汤及油锅 军警工作:军人、警察或飞行员,发作时易威胁自己及他人生命 驾驶工作:开车或骑车时,若发作可能肇事受伤 夜班工作:失眠或缺乏睡眠容易引发癫痫,尤其是熬夜 需站高处的工作:例如建筑工、洗刷玻璃、电塔维修等,发作恐会摔下

只要避免这些一失神就容易发生危险的行业,大多数的工作,癫痫朋友都可以胜任。此外,也有研究指出,癫痫朋友在工作表现通常比其他人更认真,平均生产力较高,请假天数也较少。

刻板印象凌驾正确知识,连协会也不愿收容癫痫病患

身为台湾少数癫痫非营利组织的理事长,曾幼玲听过无数癫痫患者求职遭拒的案例,也曾经听过癫痫患者的妈妈向她抱怨,说她带着年幼的孩子到身心障碍者照顾中心求助,但连非营利组织经营的照顾中心,都因为不知因为不知道如何应付癫痫发作,而拒收癫痫孩子。

曾幼玲说,癫痫朋友常常因为大众对癫痫的不了解,而处处遭拒,但却没有相应的法律保护。同为受歧视的疾病,她希望政府能够比照精神病患的《精神卫生法》及爱滋病患的《人类免疫缺乏病毒传染防治及感染者权益保障条例》,为癫痫重症患者设立专法,建立相应的医疗及照护系统。最重要的是,依法推动大众对癫痫的认识。

曾幼玲说,除非是全面性发作的「大发作」,否则大多数的癫痫发作应该是不需要特需要特别处理或送医。张韦文也说,以前在学校时,他只要感觉到自己快要小发作了,就会自己先到厕所,尽量不要干扰到其他人。

就算是全身抽搐、牙关紧闭的大发作,该做的也不是像民间流传的往嘴巴里塞汤匙或塞毛巾,因为癫痫病患,大多在发作的一开始,就已经咬破舌头,等旁人发现再塞异物大多已经于事无补,反而容易影响口中分泌物流出。

遇到大发作时,该做的是把病患移到床或沙发等安全柔软的地方,保护病人的头部跟身体,并让他侧躺,让口中的分泌物顺利流出,避免呛到,然后等他自然清醒即可。只有当患者接二连三的发作,或是发作时间超过5分钟,才需要马上送医。

癫痫就像过敏,我只是有症状,不是不正常

刘芳雯说,很多没有跟癫痫长期相处的人,一发现病患发作,无论他是呆住定格、还是严重的抽搐,总之一看到病患不对劲就急着送保健室、叫救护车,这些都太浪费资源。有些老闆甚至会「过度关心」,每隔几分钟,就过来看一下、问一下,虽然对方可能是出于好意,但刘芳雯直接的说,「这样就算没病也会被问出病来!」

很多雇主,对于领有身心障碍者手册的癫痫患者也退避三舍。甚至有一些老闆不懂身心障碍手册的意涵,会觉得拿到手册就是不正常,甚至问他们「这样警察会不会来找我?」

与癫痫共同生活了几十年的张韦文说,希望身边得朋友、同事们,能试着了解癫痫,而不是用「你有病」的眼光,拒他们于千里之外。刘芳雯也说,只要着了解,就会发现,癫痫没那幺严重,就像过敏或感冒,「他们只是有症状,不是不正常。」



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